En mémoire de leur fille Olivia décédée en 2024 et pour aider la recherche et toutes les familles concernées, une famille nîmoise crée une association et organise une marche.
Avec son nom barbare, l’ennemi était implacable : gliome infiltrant du tronc cérébral. En février 2024, Olivia décédait de ce cancer pédiatrique rare, agressif et incurable car inopérable. Environ 50 enfants sont concernés chaque année « et les médecins n’en connaissent pas la cause », explique sa maman Larissa Gaillard. « Pourquoi elle ? », la question meurtrira éternellement ses parents installés à Nîmes depuis quelques mois.
« Pour donner un sens à ce qui n’en a pas, pour aider la recherche car il y a peu de financements sur une maladie rare, pour soutenir les autres parents et les enfants en soins palliatifs, pour sensibiliser le public à ces maladies méconnues », Larissa et Aurélien Gaillard ont créé une association, Olivia, « pour que son prénom continue de porter un message d’espoir, de solidarité et de mobilisation ».
Pour aider la recherche à Gustave-Roussy
« Tout l’argent que nous récolterons dans nos différentes actions servira à soutenir le projet de recherche de l’hôpital Gustave-Roussy, à Paris, le seul à travailler sur ce cancer », précise Larissa. Avec une équipe d’une quinzaine de chercheurs labellisée en 2020 par l’Inserm.
Rendez-vous dimanche 29 mars
"On a imaginé un événement accessible à tous", sourit Larissa Gaillard qui a créé l’association Olivia pour aider la recherche sur les cancers pédiatriques. Dimanche 29 mars, cette marche de 3 kilomètres partira des jardins de la Fontaine à 10 h et passera par le cours Jean-Jaurès, les arènes, la maison carrée avant de revenir aux Jardins.
Tout le mois de mars, la boutique le Lutin Vert s’associe à cette action solidaire : pour chaque lapin Jellycat vendu, 1 € est reversé à l’association.
La participation est libre et sans inscription. Don sur place ou directement en ligne sur le site www.associationolivia.com
Les premiers symptômes d’Olivia ne sont pas tout de suite diagnostiqués, « elle avait eu un hématome après une chute de vélo », rappelle la maman. Il a fallu deux mois pour que le diagnostic tombe enfin. « Tout de suite, on nous a dit que c’est incurable ». Avec ce pronostic, inaudible pour des parents : « Il y en a pour six à huit mois »… » Olivia a tout juste 8 ans. Les parents se démènent pour chercher des pistes, contacter des spécialistes, « mais Olivia n’a pas pu entrer dans un essai clinique ». Et la maladie évolue tellement vite que l’hôpital met en place une radiothérapie très forte sur dix jours. Après un bref répit où Olivia se sent mieux, retrouve de l’énergie, suit un peu l’école et fête son anniversaire, la maladie la rattrape, « après neuf mois où elle s’est battue avec courage ».
La marche solidaire imaginée dimanche 29 mars (lire encadré) est la toute première action de l’association Olivia. « Nous allons lancer un loto en ligne, en novembre une course à Béziers et le 12 décembre une chorale à Nîmes », détaille Larissa. Pour que chaque petit geste fasse avancer la recherche et que l’espoir ne meurt jamais.
