À l’occasion de la journée nationale de sensibilisation à l’autisme, jeudi 2 avril, Midi Libre donne la parole Nadège et Anissa qui témoignent de leur quotidien auprès de leurs enfants avec des troubles du spectre de l’autisme entre amour, combat et inquiétudes en l’avenir.
Nadège garde toujours son téléphone à portée de main. Au cas où le collège de Pont-Saint-Esprit où est scolarisé son fils Antoine, atteint de troubles du spectre de l’autisme (TSA), ne l’appellerait. Le jour où nous la rencontrons, l’établissement scolaire la contacte alors que l’adolescent vient de faire une crise. « Le moindre changement ou contrariété, ajouté à la fatigue, et ça va exploser », explique la mère de famille, de retour à son domicile. Cette fois, Antoine a pu retourner en classe après sa crise.
« Le but est qu’il réussisse à rester en cours, indique Nadège. Depuis le début de l’année, cela se passe très bien. Le collège a été salvateur pour lui. On profite que ça se passe bien ». Pour Anissa Filali aussi, l’intégration de ses jumeaux avec TSA Aron et Sarah, 7 ans, à l’IME des Violettes à Bagnols-sur-Cèze a été un grand soulagement : « Les professionnels y font un travail remarquable et les aident à évoluer, à grandir. La dynamique de la famille en a même été changée ».
« Une charge mentale qui fatigue »
À l’occasion de la journée de sensibilisation à l’autisme, ces deux mères de famille qui résident à Saint-Paulet-de-Caisson ont accepté de témoigner, de raconter leur quotidien d’aidante. Un quotidien où se multiplient les rendez-vous chez les professionnels de santé : ergothérapeute, psychologue, orthophoniste… Parfois à des centaines de kilomètres de leur domicile. Comme pour Antoine dont la pédopsychiatre exerce à Martigues, soit quatre heures de routes à faire deux mercredis par mois. « Le trajet est à nos frais et c’est beaucoup de fatigue pour Antoine qui doit aussi, le soir, rattraper les cours qu’il manque », explique Nadège qui se réjouit de la prochaine mise en place de téléconsultations. Une « charge mentale qui fatigue » assure celle qui ne travaille pas pour s’occuper de son fils.
Tout comme Anissa Filali, ex-responsable logistique dans l’automobile. « Je l’ai fait par amour », souligne celle qui confie avoir dû « toujours se battre ». D’abord pour qu’on pose le diagnostic d’autisme à ses enfants – « on n’était pas tout le temps écouté par les professionnels ». Puis pour les faire intégrer un établissement spécialisé. « C’était un déchirement de les sortir du milieu ordinaire mais ils étaient malheureux à l’école », relate celle qui, épuisée, contracte un cancer de la thyroïde avant que ses jumeaux ne rejoignent l’IME des Violettes.
« Il n’y a pas de place à l’improvisation »
Des parents « épuisés, éreintés » qui doivent aussi apprendre « à être parents d’enfants autistes. Il fallait adapter notre quotidien, notre environnement », explique Anissa Filali. Avec son conjoint, cette dernière met en place des systèmes de pictogrammes pour échanger avec ses enfants, au départ non verbaux. Au départ non-verbaux, Aron « se débrouille » désormais avec la parole et Sarah « commence. Mais je sais que ça leur coûte aux deux de parler, je suis très fière d’eux », confie-t-elle émue.
De son côté, Nadège et son mari se forment aussi à « l’autisme de notre enfant » grâce à la guidance parentale. De quoi leur permettre de connaître « le vocabulaire à employer pour que ça fasse sens pour Antoine ou encore les protocoles à mettre en place ». Des protocoles qui ont permis à l’adolescent de faire « beaucoup de progrès. Il s’est libéré sur plein de choses », affirme Nadège. Qui rappelle toutefois que « tout est très routinier » avec un enfant autiste. « Il faut anticiper, il n’y a pas de place pour l’improvisation, renchérit Anissa Filali. On ne peut pas aller en vacances n’importe où par exemple ».
« C’est difficile d’être autiste dans cette société »
Comme de nombreux aidants, Anissa Filali et Nadège témoignent de l’isolement qu’implique aussi le handicap. « On a moins d’invitations, et moins de disponibilités. Aussi parce qu’on n’est pas aidés », raconte la première. Elles évoquent aussi leur inquiétude quant à l’avenir de leur progéniture. La seconde se projette déjà sur le moment où Antoine partira au lycée. « Il devra prendre le bus et pour qu’il puisse le prendre en confiance, cela va se travailler dès la 4e », indique la Saint-Pauletoise qui souhaite avant tout que son fils puisse, un jour, avoir son autonomie. « Mais c’est difficile d’être autiste dans cette société. Comment cela va se passer quand il cherchera un stage, un travail ?« .
Un point de vue partagé par la maman d’Aron et Sarah. « L’autisme, c’est à vie », lance-t-elle, avant de poursuivre : « Il faudrait arrêter de chercher à isoler nos enfants autistes, et leur permettre de leur offrir une souplesse avec une alternance entre l’IME et le milieu ordinaire. Tout est toujours fastidieux, il serait temps que ça change ».
