Le syndrome Gilles de la Tourette fait-il vraiment dire des mots obscènes ? Tout savoir sur la maladie, au-delà des idées reçues

« C’est très important pour les patients qu’on parle de cette maladie, que ce soit dans des films, des documentaires, dans les médias ou à la télévision« . Si elle n’a pas encore vu le nouveau film de Kirk Jones, qui retrace l’histoire d’un jeune Écossais atteint du syndrome de Gilles de la Tourette (SGT), le Professeur Agathe Roubertie, responsable du centre de compétence Stéréotypies motrices rares à Montpellier, et Stéphanie Sanchez, sa collaboratrice psychologue se réjouissent par avance du coup de projecteur offert à cette maladie neurologique, et plus globalement aux pathologies des tics.

Car au-delà de la caricature qui en est souvent faîte, elle est encore largement incomprise et suscite des réactions de méfiance, voire de rejet lorsque certains tics se manifestent. « C’est un vrai problème car les malades souffrent beaucoup de ces regards hostiles, insiste la cheffe du service de neuropédiatrie du CHU de Montpellier. Le message à passer est avant tout de ne pas stigmatiser ! » Pour cela, rien de tel que la pédagogie : Midi Libre vous explique en 4 points clés tout ce qu’il faut savoir sur cette maladie.

Qu’est-ce que le syndrome de Gilles de la Tourette ?

Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) apparaît systématiquement chez l’enfant, et se caractérise par plusieurs tics moteurs et au moins un tic vocal pendant plus d’un an.

Les tics moteurs peuvent prendre plusieurs formes comme des contractions musculaires occasionnant des clignements de paupières, des mouvements du visage, ou plus rarement de la copropraxie, c’est-à-dire l’expression de gestes obscènes ou interdits. « Malgré leur manifestation brutale, ces tics peuvent parfois être partiellement contrôlés par les malades », souligne le Professeur Agathe Roubertie. Parfois, à l’inverse, « ils sont incontrôlables et très handicapants pour certains malades, qui vont même devoir porter un casque pour se protéger contre d’éventuels chocs à la tête contre les murs », ajoute Catherine Bradefer, responsable de l’association France Tourette.

Les tics vocaux se manifestent quant à eux par de simples sons, des bruits, des cris, des grognements ou de la coprolalie, mais contrairement aux idées reçues, « cette tendance à exprimer des mots obscènes, injurieux ou orduriers n’est présente que dans moins de 15 % des cas », précise le médecin spécialisé. « Les porteurs du syndrome peuvent en outre souffrir de troubles de l’attention, d’hyperactivité et d’impulsivité, ou parfois de troubles obsessionnels et compulsifs », souligne Stéphanie Sanchez.

Combien de personnes sont touchées ?

« Moins d’1 % des enfants de 7 à 15 ans sont touchés, même si 3 à 4 % des enfants du même âge ont ponctuellement des tics moteurs ou vocaux« , indique Agathe Roubertie. La spécialiste précise qu’« il n’existe pas de décompte officiel permettant de savoir combien de personnes sont concernées en France ».

Et si les symptômes sont généralement très forts à l’adolescence, « une amélioration dans la gestion des tics est souvent possible après 12 ou 13 ans », note la spécialiste. Cette amélioration est constatée « dans plus de 70 % des cas, estime Catherine Bradefer, soit parce que l’intensité des tics baisse, soit parce que les malades parviennent à mieux les contrôler. »

Quelle prise en charge pour les malades ?

Concernant la prise en charge, la médication n’est pas du tout automatique selon les spécialistes, qui préfèrent insister au maximum sur la psychoéducation. « On essaie d’échanger au maximum avec la famille et l’enfant, l’idée étant de dédramatiser et expliquer qu’il est important de ne pas le reprendre systématiquement lorsqu’il exprime ses tics », note la cheffe de service.

Ainsi, selon elle, « beaucoup de malades n’ont pas besoin de traitement ». « Nous insistons également auprès des équipes pédagogiques et à l’école, afin que les professeurs proposent des adaptations, comme la possibilité de laisser sortir l’enfant lorsqu’il a une crise », ajoute Stéphanie Sanchez. La vigilance des parents quant à l’estime de soi des enfants est également primordiale, ces derniers étant souvent hypersensibles.

L’accompagnement psychologique est également essentiel, même si pour l’heure, « trop peu de psychologues sont formés à l’accompagnement des malades atteints du SGT, et leur répartition sur le territoire est inégale », selon Agathe Roubertie.

Lorsque ça ne suffit pas et que la situation du malade devient trop difficile, un traitement pharmacologique peut être envisagé. « Le cas échéant, ce traitement est uniquement symptomatique et non curatif », précise Catherine Bradefer.

Comment mieux appréhender cette maladie ?

Informer, ne pas stigmatiser et avoir une tolérance par rapport à certains comportements est essentiel pour améliorer l’appréhension de cette maladie. « Mais c’est parfois difficile pour les parents, car les enfants se retiennent généralement durant le temps scolaire et les crises sont ensuite exacerbées le soir venu, souligne la responsable associative. À l’école, certains élèves sont victimes de moqueries et peuvent se refermer sur eux-mêmes. On manque aussi malheureusement beaucoup d’AESH (Accompagnant d’Élèves en Situation de Handicap) pour les accompagner. »

Accepter, tolérer, aménager : c’est le triptyque à respecter pour les accompagnants, les élèves et le personnel éducatif. « Si vous êtes témoin d’une crise de tics dans une salle d’attente ou un lieu public, l’idéal est de porter un regard bienveillant sur la personne en crise, ou tout au moins ne pas montrer de signe d’agacement, suggère le Professeur Agathe Roubertie. Mais cela ne s’arrête pas là, il faudra aussi former des médecins, les pédiatres et tout le personnel médical et scolaire qui n’est pas encore au point avec le syndrome Gilles de la Tourette. » Le travail de pédagogie ne fait que commencer. Et le défi n’est plus seulement médical : il est aussi social et humain.